两年辗转14家医院花掉200多万,杭州知名博主分享父亲颅脑手术后康复故事

腾讯网 2023-08-07 21:55:37

前段时间,一位知名财经博主分享了自己父亲术后康复的经历,引起了很多网友的共鸣,对于术后康复的必要性和康复机构的选择,很多没有经历过的人并不了解,而真正到了需要的时候,往往又毫无头绪。

浙医在线记者联系上了这位博主,他说,之所以分享经历,是希望能帮到更多有需要的人,让大家意识到术后康复的重要性,尽量避免“踩坑”。

以下是博主杜先生的口述——


(资料图)

2021年的时候,我父亲因为听神经瘤影响了听力,打算做一个脑外科手术把瘤子拿掉。这个纤维瘤很小,是良性的,杭州医生建议去上海做,上海的医生说手术有一定风险,但把握还是很大的,一般做完住几天院就能出来了,导致我们全家都没有重视,事实证明,这次失误让我们付出了很大代价。

术后第三天严重肺部感染

父亲两次进了ICU

手术是在6月27日在上海一家大医院做的,非常成功,只是那时候我们还没有意识到,手术成功并不意味着病就好了,术后还有感染的风险,尤其是肺部感染,甚至有很多病人不是因为病情本身,而是因为感染而去世的。

我父亲原计划一个礼拜出院,但术后第三天,他人很虚弱,喘不上气,话也没法说了,嘴唇发紫,叫来护士一测血氧饱和度才78%(正常一般是95%),查了CT发现肺部感染已经很严重了,还有心力衰竭。

当时医生立马安排了抢救,情况有多糟糕?如果再晚十分钟发现,可能就救不回来了,我还记得医生跟我说,让我做好见最后一面的准备……

抢救持续了3个小时左右,我父亲在ICU住了一个多礼拜,之后又转到病房住了几天。情况刚刚好转一点,医院就让我们转去康复医院,说已经给我们安排好了转运的救护车。我们事先根本不知道还有康复医院这码事,以为可以留在三甲住院部直到康复,所以当时完全是蒙的,去哪家康复医院一点数都没有,只能听医生的。

医生给我们推荐的第一家也算是他们定点合作的康复医院,属于经济实惠型的,距离只有1公里,是一家民营医院。转运过程中没有给监护仪和氧气,结果转院路上我父亲就开始呕吐,呕吐物呛到气管里,呼吸又不行了,到了康复医院直接进了ICU。

这家康复医院的医生都是二三十岁的年轻人,很多问题都没法帮我们解决。我父亲在ICU呆了十天,出来之后要进行抗感染、抗炎症治疗,康复医院没有专科大夫,我们从三甲医院请了2次专家会诊,才慢慢把炎症给控制住了。

但是新的问题又来了,我父亲鼻饲营养液,开始消化不了,进去多少抽出来多少,人暴瘦,肠胃都出问题了。医生说这是因为抗炎症治疗的时候营养摄入少,抗生素用的多,影响消化道,器官用进废退,长期不用就罢工了,结果无法通过肠胃吸收,只能通过静脉注射葡萄糖和脂肪乳维持。

康复医院的医生对此束手无策,他们再次建议请三甲医院的消化科医生会诊,医生来了,才发现耽误太久了。他建议我们用了比较好的静脉营养液卡文,比康复医院之前用的葡萄糖好不知道多少倍。

那段时间也是我最难的日子,签了不知道多少张病危通知单,晚上几乎不敢睡觉,一睡着就做噩梦,手机不敢关机不敢静音。

在上海前后去了8家康复医院

终于熬过最艰难的时候

几次专家会诊下来,我感觉这家康复医院不行,只能再去各大医院和网上寻访名医,运气好在网上挂到了一个很有名气的专家的号,开了有用的药。同时主治大夫“亡羊补牢”,给我们推荐了另一家康复医院。

从第一家康复医院转出来的时候,我父亲的身体状况几乎是差到不行了,一吃就吐,人瘦得皮包骨头。幸运的是到了第二家康复医院之后,我们遇到了一位非常好的营养科医生,他很用心,从基础开始给我父亲调理,米汤和营养液的配比精准到克,每天跟我微信沟通,让我真正体会到了医者父母心。

在他的照料下,我父亲一点点好起来,2个月时间里体重恢复到了90斤,消化功能也逐渐好转,终于把静脉营养液停了,就是吞咽一直不好,人也还是很虚弱,只能坐不能站。

为了更好地做吞咽康复,去年年初,我们又转到了在这方面颇有口碑的另一家三甲医院的康复科。

原本一切似乎正在向好的方向发展,可是意外又发生了,在第三家医院康复期间,我父亲感染了克雷伯菌,高烧不退,加上吃不下东西,状态一下子又变差,从康复科转到了呼吸科,那段时间真的是“花钱如流水”,各种抗生素和药,一个月大概就用掉了50多万。

退烧之后,情况稍微稳定了些,我们又换到了第四家康复医院,这家医院也是民营的,环境还不错,在那里过了个春节,本打算节后把父亲接回杭州的,没想到疫情突然爆发了。

更糟糕的是,上海封城,交通不便,医务人员都感染了,我父亲一步没出病房也没逃过。我印象很深刻,2022年4月9日,医院一个电话打过来,说我父亲突然发烧39度,真的是雪上加霜。

之后一个多月的时间里,因为疫情影响,我们又辗转了几家康复医院,有民营也有三甲。掐指算算,在上海总共去了8家康复医院,经历的多了,我总结出了一点经验:大部分民营康复医院在硬件设备上比较弱,比如胃管、肠管要在显微镜下做,有些民营的康复医院没有设备就做不了,只能再跑去三甲医院做,对于像我父亲这样身体虚弱的康复患者来说,实在太折腾了。所以建议大家有条件还是优先选择大的三甲医院做康复。

在杭州这家医院住了2个月

父亲体重涨了10斤

好在最难的时刻挺过来了,去年5月13日,我把父亲接回了杭州。

我们在杭州也换了好几家康复医院,包括省级三甲医院、市级医院还有一些民营康复医院等。

因为我父亲吞咽功能不行,这方面的康复需要一些特定设备,比如颅磁刺激仪、球囊扩张器、造影机、插拔肠管胃管的显微镜等等,绝大多数康复医院是不齐全甚至没有的,这就导致我们要在多个医院之间奔波。

期间我在微博上记录了一些就诊的经历,浙江省人民医院康复科的程瑞动医生之前就跟我相识,看到微博后主动联系我,说我父亲的情况需要规范的康复管理和治疗,建议我去他们医院看看。

到了浙江省人民医院,我发现,这次真的是找对了地方!他们本身是三甲医院设备齐全,康复这块也是强项,综合实力在国内都是领先的。我父亲先是在朝晖院区住院,康复效果显而易见——2个月时间里,肢体活动能力和体力恢复明显,从生活不能自理到可以出去坐地铁逛西湖,体重从90斤涨到100多斤。

(程瑞动医生:康复前的综合评估非常重要,每个患者在做具体的康复之前都要进行专业的综合评估,才能制定针对性的康复计划,所以这个评估是非常重要的。就以这位患者为例,他来我们门诊的时候非常瘦,面瘫比较严重,舌肌萎缩,环咽肌完全不开放,说话交流都很困难,此外还存在营养管理不得当的问题。我们给他做了吞咽造影检查以及营养方面的综合评估等,这样后续可以进行针对性的治疗。如果没有综合评估,单单只针对吞咽功能,营养跟不上、肌肉训练不配合,患者的恢复就会很慢。球囊扩张术对于吞咽康复是很有帮助的,但是很多医院因为设备不齐全,都是“盲插”,可能会引起消化道出血等其他问题。而我们医院是在超声引导下做的球囊扩张术,更加精准、可靠。)

浙江省人民医院的康复科非常专业,医生的方向分得非常细,就拿我父亲来说,除了各种先进设备,医生还会根据他的情况,制定详细的康复计划,从易到难,一点点加大锻炼的强度。

康复是一个漫长且艰难的过程,普通人其实是很难坚持的。我父亲也在家康复过一段时间,但效果很不理想,一来是缺乏专业的营养指导,二来是没有规范的锻炼,吞咽功能始终恢复慢,在家一个月的时间里,吃得很少,精神也不好,有一次甚至差点晕倒。之前在医院养胖了10斤,回家又瘦回去了,体力变差容易摔跤,老年人骨质疏松,摔跤很容易骨折的。

(程瑞动医生:很多人对于康复的理解可能是比较片面的,有的人没有康复的意识,觉得术后慢慢休养就会好,有的认为康复就是简单的按摩、理疗,自己在家也能做。但专业的康复其实是一个很大的概念,包括规范的管理,系统、精准的干预等,这也是很多人回家康复后发现效果不好的原因。对于康复患者来说,术后还是要尽快就近到康复门诊进行评估,按照医嘱进行规范的康复治疗。)

我们又赶紧把他送到浙江省人民医院望江山院区,住进去之后,吞咽慢慢恢复了很多,能一次性吞咽30ml了。他自己也说,换了这么多家医院,浙江省人民医院的康复科是最满意的,康复起来最快。

我父亲目前身体状况已经好了很多,气色不错,每天给我打电话嗓门也蛮响的,就是胃管一直没能完全拔掉,还需要继续做康复。这一次是6月5日住进浙江省人民医院望江山院区的,希望能越来越好。

(程瑞动医生:康复的介入视患者的病情情况而定,以中枢神经损伤为例,病情不是特别严重的,通常48小时内可以进行干预,1-3个月内是康复的黄金时期,有些甚至在6个月内,都会有快速恢复的过程。康复治疗确实是一个长期的过程,尤其是神经损伤,有的患者可能需要终身康复,经过专业的康复,一般1-3个月后患者的状态会有所改善。

有些患者可能错过了康复治疗的黄金时期,但这并不意味着就没有康复的必要了,建议每隔3到6个月到康复门诊进行一次功能状态评估。)

回头想想过去这三年,辗转了那么多家医院,也看透了人情冷暖,明白了健康的身体才是无价的。跟大家分享经历,是希望有人万一有需要的时候,能有所了解,避开我踩过的那些坑。

我总结了几个关键点:

1.做手术,尤其是神经外科(脑外科)的大手术,一定要重视术后护理,注意预防肺部感染。哪怕是大医院,家人也要非常重视,就我所知,手术成功但术后因为并发症去世的人不在少数。

2.选择康复医院时,优先选择有资质的三甲医院。大医院的专科大夫水平高,时间也很宝贵,不太可能有时间照顾好每一个患者,这时候只能靠家属上心,多跑多问了。

3.大部分三甲医院床位紧张,如果要转去合作的民营康复医院,建议家属事先去实地考察一下。康复医院也是分很多档次的,差的医院三人间床位费是100块一天,好一点的150,双人间200-300,单人间区别就大了,300-1500都有。除了价格和环境,设备以及护理团队都是非常重要的考察因素。

4. 康复医院主要是帮助病人康复,所以和综合医院的治疗水平还是有差距的,治疗设施也不齐全,如果遇到疑难杂症解决不了,建议还是通过院外请三甲的专家过来会诊,这个钱是要家属掏腰包的,没法报销。

5. 护工一般是一对多,一两百块一天,一对一的基本请不到。但不能完全指望护工,最好还是有家属或者信得过的人陪护,万一有什么问题也能及时发现。

6.经济上最好准备充分。有的人觉得在家做做康复运动也是一样的,但其实没有专业的管理和指导,效果会差很多,康复期间用药、治疗,都需要钱,就拿我父亲举例,三年康复下来的费用毛估估超过200万。但也不要单纯从价格来判断康复医院的好坏,有些民营康复医院收费贵、用的都是很贵的药,效果不一定就好。

康复的最终目的是“功能”

选择康复机构要多关注这两点

“如果说手术是给人以生命的希望,那么康复医学则是给患者带来生命的质量。成功的康复治疗,离不开医患双方的努力和付出。”浙江省康复中心主任、浙江省人民医院康复科主任叶祥明主任医师说,很多人对于康复的认识其实是比较片面的,认为病治好了就是康复了,但康复医学实际上是非常专业的,最终目的是综合协调利用各种措施,来激发患者身体解剖的最高潜能,恢复他的身体功能和日常生活能力,让患者回归社会,尽可能过上有质量的生活。用一个核心关键词来概括,就是“功能”。

“我国康复行业发展的时间并不算长,很多康复机构的专业性和治疗水平参差不齐,在选择时确实需要细致地了解和谨慎地考察。” 叶祥明主任说,要达到最好的康复效果,选择正规、专业的康复机构非常重要,不仅仅是因为这些机构有齐全、专业、先进的设备,更关键的是专业的人员和团队。

他建议,选择康复机构时要更多关注老百姓的口碑和行业内专家的评定,不要单纯地把网上检索信息作为指南。

“像杜先生的父亲这样兜兜转转一圈,最后来到我们医院的康复患者还是蛮多的,目前收治的患者中占比最大的是神经康复,每年大概有3000多人,总体来说恢复效果还是不错的。”

叶祥明主任介绍,浙江省人民医院的康复医学科是院级重点学科,也是省内综合医院中建科最早、人才最全、仪器设备最先进的康复医学科之一,从1992年开办至今已有31年,从最早一个病区发展成为目前有6个亚专科(重症康复、早期康复、综合康复、脑病康复、意识障碍康复、脊柱脊髓康复)的病区,综合实力居国内领先水平。

科室目前共有医技人员、科研人员等各类员工285人,其中护理人员就有146人。而且,康复医学科的康复医师和治疗师在专业方向上划分得非常细致,以神经康复为例,又分为中枢神经康复和外周神经康复;治疗师也分为运动治疗师、语言治疗师、职业治疗师、呼吸治疗师等多种类别。

“专业方向划分得越细,康复治疗就越有针对性,这对康复患者来说是非常重要的,因为康复治疗的每一个处方都是根据患者的不同特点个性化定制的。”

神经康复三个月内是黄金期

错过“黄金期”

还有必要做康复吗?

叶祥明主任说,门诊遇到过很多患者,觉得康复就是等前期治疗告一段落了,辅助完成一些“收尾”工作,但实际上,康复应当与众多疾病的临床处理同步介入,甚至有些时候需要更早介入:“超早期康复不仅可以预防可能致残的并发症发生,最大程度的降低遗留残疾的可能性,还可以大大加速疾病治疗后期的恢复进程,提升恢复的质量。”

比如脑病康复,一般来说,三个月内是康复的黄金期。如果是脑血管疾病或是缺血性损伤的,最好在24小时内进行康复介入;如果是交通事故等造成的出血性颅脑损害的,等到患者生命体征稳定后就可以开始早期康复了。

如果是脊柱、脊髓损伤,大多都会导致严重的功能残疾,这一类患者神经功能恢复的时间主要集中在伤后最初的6个月内,早期康复干预十分重要。

“还有心肺康复和一些重症患者的康复,康复越早介入,对于患者脱离呼吸机,恢复肺功能,减少血栓、尿路感染等并发症,防止肌肉萎缩等都有很积极的意义。所以总的来说,康复治疗是越早开始越好,至于患者的状态是否适合开始康复,可以到专业的康复门诊进行综合评估。”

如果错过了康复的“黄金期”,再进行康复是不是意义不大了?

对此,叶祥明主任表示,康复是一个长期的过程,有些疾病患者是每天都可以看到治疗进展的,但有些疾病治疗的效果却是从量变到质变的过程,因此患者的配合和坚持非常重要。除了在医院接受专业的康复治疗,通常治疗师还会指导患者进行一些居家的康复锻炼,尤其是一些行动不便的老年患者。

但叶祥明主任同时提醒:居家康复只是康复治疗的一种形式,并不意味着康复患者“不用跑医院了”,比如失语患者在没有治疗师规范训练的情况下,语言功能就可能会产生偏差;吞咽障碍患者如果缺乏系统专业的康复方案,可能会导致营养不良等。因此,一些语言功能、吞咽功能、认知功能方面的康复训练,还是需要在专业人员指导下进行。

(来源:都市快报橙柿互动)

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